Telethon
Cos'è Telethon
Telethon nasce in Italia nel 1990 grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Dal 1999 Telethon è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e attualmente è presieduto da Luca di Montezemolo.
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Le malattie genetiche
Le malattie genetiche sono dovute a un errore nel Dna dell’individuo e generalmente sono anche ereditarie. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età: la maggior parte ha un decorso grave o letale già nell’infanzia e ad oggi non ha una terapia efficace.
Le malattie genetiche, prese singolarmente sono malattie rare e quindi trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati, che finanziano soprattutto la ricerca sulle patologie più diffuse. Tuttavia le cause di una malattia genetica spesso coinvolgono meccanismi fondamentali e vitali per l’uomo e la loro comprensione può essere utile anche per lo studio di malattie più diffuse.
Secondo Eurordis (organizzazione non profit che riunisce a livello europeo le associazioni di malati rari) le malattie rare colpiscono in totale dai 24 ai 36 milioni di cittadini europei equivalente alla somma della popolazione di Olanda, Belgio e Lussemburgo. Si stima che il 3‐4% dei bambini nati in Europa sia colpito da una malattia rara.
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I fondi raccolti
Grazie ad una gestione trasparente dei fondi e ad un meccanismo di finanziamento che premia solo il merito, Telethon è ormai riconosciuta nel mondo come un esempio di eccellenza italiana. Scienziati di fama internazionale che provengono da tutto il mondo garantiscono ai nostri donatori trasparenza e assoluta indipendenza nella selezione dei progetti di ricerca.
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I risultati raggiunti
Telethon ha fatto progredire la ricerca italiana sulle malattie genetiche raggiungendo importanti risultati, prima fra tutti la cura di una grave immunodeficienza, l’Ada Scid, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Inoltre Telethon ha eseguito con risultati positivi un intervento di terapia genica per la cura di una forma di cecità, l’amaurosi congenita di Leber.
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I prossimi traguardi
Quest’anno sono iniziate le sperimentazioni cliniche sulla leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa e sulla sindrome di Wiskott‐Aldrich, una grave immunodeficienza: i trial coinvolgeranno 14 bambini in tre anni e se avranno il risultato sperato, altre due terribili malattie saranno definitivamente sconfitte.
Come donare al Museo
Presso il Museo Ferrari è possibile contribuire alla ricerca Telethon sulle malattie genetiche nei seguenti modi: acquistando un biglietto di ingresso con una maggiorazione che il Museo devolverà interamente alla Fondazione. E’ possibile effettuare l’acquisto on line oppure direttamente presso la biglietteria del Museo. utilizzando i salvadanai sistemati all’ingresso e nelle sale espositive. acquistando il CD della Red House Blues Band “Turn Away” in vendita presso lo shop del Museo e il Ferrari Store di Maranello. In alternativa è possibile richiedere la spedizione del CD scrivendo all’indirizzo museo@ferrari.com